“Se la fibrosi cistica è una malattia che si eredita, l’entusiasmo dei volontari è una virtù che contagia”. La frase di Matteo Marzotto rende bene l’idea del collante che negli anni ha portato la Fondazione Ricerca Fibrosi Cistica – Onlus a diventare fondamentale punto di riferimento per i 7mila malati in Italia. Esempio virtuoso di solidarietà e concretezza, forte di un gioco di squadra che da 20 anni vede in prima linea, con il presidente Marzotto, il direttore scientifico e fondatore di FFC Onlus Gianni Mastella, il vice presidente Paolo Faganelli, il presidente onorario Vittoriano Faganelli, ultranovantenne con il piglio di un ragazzo. Che ha ricordato le cifre di un impegno proficuo: “Abbiamo raccolto 4 milioni lo scorso anno e dal 2002, investito in attività di ricerca oltre 26 milioni di euro sugli oltre 37 complessivamente raccolti. In 21 anni possiamo dire di avere contribuito a rendere questa malattia “vincibile”: grazie allo straordinario lavoro dei ricercatori, infatti, la fibrosi cistica è diventata una malattia dell’età adulta, sono progredite le terapie ed è migliorata sensibilmente la qualità della vita dei malati”.
A presentare le nuove iniziative nella bella Casa Marzotto di via Appiani, dove s’incontravano gli artisti di Milano amici di Marta, Tiziano Bandiera (Istituto italiano tecnologia), responsabile del progetto “Task Force for Cystic Fibrosis fase preclinica”, affiancato dai due straordinari giovanissimi testimonial FFC: lo studente Edoardo Hensemberger e la pilota di rally Rachele Somaschini.
Le nuove tappe della raccolta fondi per la Fondazione? Per tutto il mese di ottobre sarà impegnata con eventi e iniziative promossi dai volontari sul territorio nazionale, portando tra l’altro il ciclamino, simbolo della ricerca FC, in oltre 1.500 piazze italiane per sostenere il lavoro di ricerca promosso dalla Onlus, che non ha solo la mission di migliorare le cure e di accrescere la qualità e la durata di vita dei malati, ma anche quella ambiziosa di colpire definitivamente alla radice il difetto genetico che causa la malattia. Per le donazioni da remoto sarà attivo il numero solidale 45581 dedicato al finanziamento della fase preclinica dell’importante progetto Task Force for Cystic Fibrosis. Dal 2 al 20 ottobre, ogni chiamata e ogni sms contribuiranno direttamente al sostegno dello studio promosso da Fondazione, in sinergia con l’Istituto Italiano di Tecnologia e l’Istituto Gaslini di Genova, che punta a correggere la proteina errata DF508, causa della mutazione che interessa la maggior parte dei malati FC al mondo.
A fare da apripista, il 3 ottobre Matteo Marzotto scende personalmente in campo e si rimette ai pedali con l’ex campione del Mondo e star del ciclismo italiano Mario Cipollini, in occasione del VII Charity Bike Tour. La pedalata solidale, organizzata con la media partnership di Sky Sport, quest’anno parte da Balestrate (Pa) lungo le strade della Sicilia, con l’intento di accrescere la consapevolezza nei confronti della malattia genetica grave più diffusa, che interessa oltre 2 milioni e mezzo di portatori sani che possono trasmettere la malattia ai figli. Ai blocchi di partenza, anche i fedelissimi Max Lelli, Iader Fabbri, Fabrizio Macchi e il giovane testimonial FFC malato di fibrosi cistica Edoardo Hensemberger. «Tappa dopo tappa, la fatica organizzativa dei volontari, la fatica fisica dei ciclisti e la fatica di tutti coloro che combattono la malattia acquistano un valore e un senso nuovi: condividendo i nostri sforzi in vista di un comune traguardo, ci sentiamo uniti in una sorta di viaggio ideale che connette l’Italia della generosità, della solidarietà, dell’impegno e della cura», ha commentato al termine della presentazione Matteo Marzotto. A coronamento delle diverse iniziative, anche un libro, in libreria a ottobre: Bike ToURgether (ed. Cairo Editore), reportage fotografico lungo l’Italia nel nome di una grande squadra. Bikers, malati, volontari e ricercatori, uniti per vincere la fibrosi cistica.
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